Эта статья посвящена моментам воспитания ребёнка с синдромом Дауна. Сразу хочу отметить, что пишу только собственный опыт. Не понаслышке знаю, сколько разных мнений есть на этот счёт. Единой системы воспитания нет – оттого и столько разночтений. Ругать одну систему и соглашаться с другой не имею права, а потому просто изложу факты.

Синдром Дауна

Начну с самых первых дней. Я узнала о диагнозе своего сына ещё на родовом столе (по фенотипу), когда мне не хотели давать его в руки. Дальше – хуже. Никто из моих родственников не хотел, чтобы я его оставляла. Никто. В моей семье бытует культ учёбы и “идеального человека”, так что неполноценный ребёнок совершенно в это не вписывался. Вспоминать те дни не очень хочется. Всё, что скажу – я положила громадный болт на все увещевания те, кто по идее должен был меня поддержать. Было трудно, обидно и больно. Спасло меня осознание того, что я люблю своего ребёнка и никогда не смогу жить с тем, что бросила его. Нынче мы все помирились, потому что семья – самое главное в жизни.

Первое, на чём хочу остановиться: самая большая ошибка, которую могут допустить родители ребёнка с ограниченными возможностями – запереть его дома. Про другие диагнозы говорить не буду, но уверяю вас – нынче возможности для социальной адаптации так широки, что почти все дети могут занять свою нишу в жизни общества. Дети с ограниченными возможностями – это целый мир, о котором обычно люди почти ничего не знают.

Поэтому мы постоянно гуляли: детская площадка, парки, двор – без разницы. Почти в любую погоду и с самых первых дней. Он постоянно видел других детей, а я постоянно была рядом с ним, повторяя без конца “так нужно, так нельзя”. Постепенно я с удивлением обнаружила, что нет ничего, чему бы не смог научиться мой сын, просто у него это занимало чуть больше времени. К повышенному вниманию пришлось привыкать только мне, он с этим рос.

Первые три года были самыми сложными. Нужно было привить ему так называемые навыки самообслуживания. Тут стоит упомянуть, что в определенный момент я просто перестала слушать всех “экспертов в воспитании” (соседей, мамочек типа “онжеребёнок” и просто “доброжелателей”). С советами лезли все, кому не лень. А слушала я действительно экспертов. В два года я отвела сына в реабилитационный центр “Парус надежды” и именно там меня научили воспитывать сына.

Самые главные постулаты, которых я всегда придерживалась: последовательность, терпение, вера в силы ребёнка. Без последнего вообще никак. Как научить ребёнка верить в себя, если ты сам в него не веришь? Верила, верю, верить буду.

В итоге к трём годам он уже умел: самостоятельно кушать и засыпать, ходить в туалет, придумывать игры, не реветь и не истерить по пустякам (он ведь мальчик, а не девочка), играть с другими детьми (дружить здорово). И знал алфавит. За месяц выучили. К четырём годам он научился одеваться, умываться убирать со стола и помогать с уборкой (по крайней мере, он так считает). Достигалось всё это трудом, ежедневным. Каждый из навыков должен быть не просто привит, он должен войти в привычку. Особенность детей с синдромом Дауна – забывать, что они что-то умеют.

Встал вопрос детского сада, как неотъемлемого пункта в социальной адаптации. Начал ходить сын в обычный детский сад (синдром Дауна по закону не является противопоказанием), не без проблем, конечно. Он пробыл там пол года, а потом я перевела его в детский сад компенсаторного типа (почему – история для отдельной статьи). Уходили со слезами, что усугубилось переездом. Бывало даже, что он брал свой рюкзак, обувался и говорил – поехали домой. Потом привык. Ещё одна особенность: такие дети быстро и накрепко привязываются к людям.

Первое, чем у я научила сына к садику – правильно драться. Всем сторонникам мнения об агрессии, прошу задержать дыхание – он не умел обороняться. Его обижали дети, а он плакал. Потому я учила его правильно толкать обидчика в грудь (садится агрессор на полу и думает о жизни). Но вместе с этим он раз и навсегда запомнил два правила: “не бить первым”, “никогда не бить девочек”. Из-за второго пару месяцев назад случился конфуз – встретили на жизненом пути совершенно неадекватную девочку, а сын от правила так и не отступил. Снова особенность: дети с синдромом Дауна не умеют поначалу жадничать и вредничать, но запросто этому научатся у обычных детей: “отзеркалят”.

Немалую роль в его жизни играет двоюродная сестра того же возраста. Даже не знаю, кого он любит больше: меня или её. Разумеется, он всё за ней повторяет. что ей жутко льстит, ну а ещё он подаёт ей ручку, когда она выходит из автобуса. Живём мы вместе, а потому они вместе занимаются: буквы, цифры, логопедия, дефектология и т.д. Не особенность: тут работает правило “с кем поведёшься – от того и наберёшься”, так что от “онижедетей” на площадке сына просто увожу, чтобы исключить плохой пример.

Тормозом в его образовании служат мои ночные кошмары: упрямство и лень. В последние пару месяцев прибавился ещё и псих (повторяет поведение одного из своих друзей). Ещё есть жуткая проблема с речью. Готическое нёбо идёт в комплекте с синдромом Дауна, что влечёт за собой нарушение артикуляции. То есть, его трудно понять, при том, что он сам себя прекрасно понимает. Работа в этом направлении самая трудная и самая важная.

Ну и на закуску пару слов о санкциях. Как уже писала – нужно быть последовательным. А потому он чётко знает: “ничто в жизни не остаётся безнаказанным” – это раз. “из плохих детей вырастают плохие взрослые” – это два. Из наказаний у нас: лишение сладкого, мультиков, познание дзен в углу и ещё маячит где-то впреди неслыханный ужас в виде ремня (неопробированный, но обещанный). Бывает иногда очень весело: накосячит и сам сразу идёт в угол.

Отвечая на один из вопросов: он знает, что он отличается от других. Он знает, что многие считают, что это плохо. Но расстраиваться не собирается, потому что быть другим – не плохо, быть другим иначе.

Существуют две разновидности синдрома Дауна: полная трисомия (все клетки содержат одинаковый набор хромосом) и мозаицизм (не все клетки содержат лишнюю хромосому). При этом различия между формами существуют на уровне и генотипа (собственно, набора хромосом), и фенотипа (внешние признаки).

Наивный вопрос обывателя: какая форма хуже? Да никакая лучше бы, честно отвечу я. И всё же, при мозаичной форме отклонения весьма хаотичны – не знаешь, что более подвергнется изменениям. А повторяя слова специалистов (авторитетных, разумеется) – трисомия условно более лёгкая форма. Толкового ответа на этот вопрос, в общем, в справочниках я не нашла, а поэтому отсылаю вопрос в массы – если кто нибудь знает, напишите пожалуйста в комментариях.

А фенотип – внешние признаки то бишь – неплохо отражены на картинке ниже. Однако, всё весьмо условно. Все дети с синдромом Дауна имеют схожие черты, однако между собой все разные. Кто не верит – погулите.

 

К вопросу диагностирования синдрома Дауна на этапе беременности.

Один из тестов, для которого беременным дамам нужно сдавать ряд анализов называется – скрининг. Он предназначен выявить беременность с высоким риском рождения ребенка с синдромом Дауна. Такие проверки состоят из анализа крови и УЗИ.

Сдавала я все предложенные и насоветанные тесты, ибо за моим здоровьем пристально следили. Казалось даже иногда что материала для анализов в моём несчастном организме почти не осталось. И всё, что я услышала после самого серьёзного специализированного теста – 30% вероятность (из 100%, на минуточку).

Это потом, спустя парочку лет и шёпотом услышала я, что диагностировать синдром Дауна на этапе беременности практически невозможно. Подтверждением тому служит объёмная куча ошибок и казусов. Продолжение следует…

автор: Tera (Пикабу).

У моего сына синдром Дауна
19 оценок, Средняя оценка: 5 из 5

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *